가톨릭 뉴스

8/11 - <3> 발달장애인 정은혜 작가, 가족의 이야기

재생 시간 : 03:58|2022-08-11|VIEW : 149

작가이자 배우로 역량을 펼치며편견을 허물고 있는 발달장애인이 있습니다.드라마 ''우리들의 블루스''에 출연했던정은혜 마리아 씨가 그 주인공인데요.꿈을 펼치며 살게 되기까지 어려움이 많았다고 합니다.정은혜 씨와 어머니 장차현실 작가를 만나봤습니다. 김정아 기자입니다. [기자] 정은혜 작가가 출근하는 경기도 양평의 작업실.12명의 발달장애인 청년들이 예술...

작가이자 배우로 역량을 펼치며
편견을 허물고 있는
발달장애인이 있습니다.

드라마 ''우리들의 블루스''에 출연했던
정은혜 마리아 씨가 그 주인공인데요.

꿈을 펼치며 살게 되기까지
어려움이 많았다고 합니다.

정은혜 씨와 어머니
장차현실 작가를 만나봤습니다.

김정아 기자입니다.

[기자] 정은혜 작가가 출근하는 경기도 양평의 작업실.

12명의 발달장애인 청년들이 예술활동을 펼치는 창작 스튜디오 ''틈''입니다.

이쪽과 저쪽 사이의 틈, 다른 사람과 나 사이의 틈, 그리고 세상의 틈을 메우자는 의미가 담겼습니다.

이들에겐 그림을 그리는 활동을 `일과 노동`으로 인정 받아 급여를 받고 사회적 관계를 맺고 확장하는 곳이기도 합니다.

정은혜 작가의 어머니 장차현실 작가는 발달장애인의 고용 정책 현실에 대해 토로했습니다.

<장차현실 아기 예수의 데레사 / 정은혜 작가 어머니>
"최저 시급 제외 조항이라는 게 있어요. 최저 시급을 안 줘도 되는 사람들이 있는데 그 사람들이 바로 최중증 발달장애인이에요. 그런 무시무시한 법이 살아 있는 그게 아직 우리의 현실이거든요."

발달장애인들이 한 달을 일해 단돈 1만 원을 받더라도 불법이 아니라는 겁니다.

장 작가는 발달장애인들이 자신의 재능을 도구 삼아 노동을 하며 자신들의 존재감을 확인 하고 비장애인과의 관계 소통이 이뤄질 수 있는 사회가 되길 희망했습니다.

사람들의 얼굴을 그리는 캐리커쳐 작가부터 배우로 연기까지 소화하는 다재다능한 딸 정은혜 작가.

하지만 장 작가는 올해 서른세 살인 딸이 20대 때는 지금과 많이 달랐다고 말합니다.

<장차현실 아기 예수의 데레사 / 정은혜 작가 어머니>
"20대의 은혜 씨는 굉장히 참혹했어요. 막상 20대가 돼서 어디 갈 데가 없더라고요. 갈 데가 없으니까 자기 방에 들어가더니 문을 탁 닫기 시작한 거예요. 그 방을 저희는 지금 동굴이라고 표현해요."

은혜 씨의 사회적 관계가 단절이 되면서 퇴행이 오기 시작했습니다.

틱 장애부터 시선 강박증, 조현병 등이 찾아오면서 은혜 씨와 가족들은 큰 우울감에 빠지기도 했습니다.

장 작가는 2013년 2월 27일을 잊지 못한다고 말합니다.

<장차현실 아기 예수의 데레사 / 정은혜 작가 어머니>
"은혜 씨가 어떤 그림을 그렸어요. ''은혜가 참 좋은 재능이 있었구나''를 발견하게 된 거죠. 그 이후에 제가 은혜 씨에게 그림을 그릴 수 있는 환경을 점점 만들어주게 된 거예요."

장 작가는 "그림을 그릴 수 있는 환경은 부모가 만들어줬지만 가장 중요했던 건 본인의 ''의지''였다"고 말합니다.

<장차현실 아기 예수의 데레사 / 정은혜 작가 어머니>
"은혜가 무언가를 하고자 하는 의지를 가지고 의욕적으로 달려드는 모습을 볼 때 마지막 카드라는 느낌이라는 생각을 했어요. 저의 것을 다 던져버리고 은혜를 지지하게 된 거죠."

장 작가는 지금 "많은 발달장애인들의 삶과 그 가족의 삶을 가능하게 하는 중요한 일을 하고 있는 것 같다"며 마음이 든든하다고 밝혔습니다.

<장차현실 아기 예수의 데레사 / 정은혜 작가 어머니>
"어떤 존재든 세상에 나온 이유가 있는데 그러한 행복감과 자기 존재감을 못 느끼고 그냥 사그라진다면 너무 속상하고 마음이 아플 것 같다는 생각을 했거든요."

정은혜 작가는 그림을 그릴 때 스스로 자랑스럽다고 말합니다.

<정은혜 마리아 / 작가>
"멋지고 자랑스럽고 저는 멋진 사람이고 엄마가 멋있는 사람이어서 저도 훌륭한 사람이에요."

CPBC 김정아입니다.