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[사랑이피어나는곳에] 희귀병으로 기형적 얼굴 가진 미얀마 아이, 수술 시급

[사랑이피어나는곳에] 희귀병으로 기형적 얼굴 가진 미얀마 아이, 수술 시급

두개안면골이골증, 머리 점점 커져... 인도서 수술 받았지만 경추에 손상... 한국 왔지만 엄청난 수술비에 ‘막막’

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2021.04.11 발행 [1608호]
▲ 머리 수술 과정에서 경추를 다쳐 앉을 수 없는 따 툰 아웅이 부모 품에 안겨 있다.



미얀마에서 온 8살 꼬마 따 툰 아웅이 아빠 품에 안겨 지하철에 탄 순간 승객들이 동요했다. 못 볼 걸 본 듯 황급히 고개 돌리는 이가 있는가 하면, 손가락질하며 옆 사람과 숙덕거리는 이도 있었다. 언어는 다르지만, 어린 소년을 볼 때마다 사람들이 쏟아내는 반응이었다. 불안해진 아웅이 아빠 손을 잡아끌며 자기를 가려달라고 애원했다. 노력도 잠시, 급기야 한 사람이 휘둥그런 눈으로 물었다. “애 얼굴이 왜 이래요?”

아웅은 ‘크루종 병(두개안면골이골증)’을 앓고 있다. 머릿속 특정 뼈 사이를 연결하는 섬유성 연결부위가 일찍 닫히는 병이다. 그래서 아웅은 평범한 사람과 다른 외모를 지녔다. 풍선처럼 부푼 머리에, 사시인 데다 당장 빠질 듯 툭 튀어나온 눈. 덜 발달해 아무것도 씹을 수 없는 치아에 다물어지지 않는 입술. 작고 휜 코로는 숨조차 쉴 수 없다. 그래서 아웅은 태어난 지 5일 만에 목에 호스가 꽂혔다. 30분마다 가래가 끓어오르기 때문에 누군가 곁을 지키며 가래를 빼줘야 한다. 아웅은 다행히 지능은 정상이다. 성격도 밝고 명랑하다. 다만 기형적인 신체 구조 때문에 언어 구사는 거의 불가능하다. 그래서 아웅은 밖에 나갔다 온 날이면 눈물을 흘리며 눈짓 손짓으로 간청했다. “엄마, 아빠. 나랑 눈 바꿔주세요. 남들이 쳐다보고 놀리는 게 싫어요.”

가장 큰 걱정거리는 날로 커지는 머리였다. 병원에선 이대로라면 뇌압이 지나치게 올라 죽을 수도 있다고 했다. 하지만 미얀마 의사들은 치료할 능력이 없었다. 돈만 뜯어갈 뿐이었다. 그래서 아웅은 인도에서 치료를 받았다. 머리 크기는 약간 줄었지만, 또 다른 문제가 생겼다. 치료과정에서 원체 약했던 경추가 손상된 것. 아웅은 서지도, 앉지도 못하는 몸이 돼버렸다. 온종일 엎드려 지내는 신세에 자칫하면 사지 마비까지 올 수 있는 상황. 이 안타까운 소식이 마침 의료 봉사차 미얀마를 찾은 한국인 의사에게 전해졌다. 아웅의 상태를 살핀 그가 부모에게 말했다. “한국 의료기술이라면 머리 기형도, 경추 손상도 모두 고칠 수 있어요.”

그 말에 희망을 품은 아웅 가족은 지난 2월 한국 땅을 밟았다. 모든 게 낯선 이들에게 많은 한국인이 도움의 손길을 내밀었다. 집도, 음식도 제공해줬다. 문제는 예상 밖의 치료비였다. 경추와 머리 수술을 하는 데 드는 돈을 모두 합치면 대략 1억 원. 아웅의 아빠가 미얀마에서 선원으로 일하며 받은 월급이 100만 원이었다. 이 돈을 아끼고 쪼개 모은 돈이라야 얼마 되지 않을뿐더러, 이미 치료비로 많이 쓴 상태. 이들 가족에게 1억은 말 그대로 천문학적인 액수였다. 게다가 군부 쿠데타로 미얀마 가족ㆍ친지와 연락마저 끊긴 상황. 낯선 땅에서 속만 타들어 가는 아웅의 엄마가 눈물을 훔치며 말했다. “우리 막내가 다른 아이들처럼 신 나게 춤추고 노래 부르는 걸 보고 싶어요….”

이학주 기자 goldenmouth@cpbc.co.kr





후견인 : 예수 그리스도의 고난 수도회 염천기 신부

위 환아 이야기를 듣고 마음이 너무 아팠습니다. 여러 가지 상황에서 어려움을 겪고 있는 환아가 가톨릭평화신문 독자들의 많은 도움을 받아 수술이 잘 되어 건강하게 자라길 바랍니다. 환아가 행복한 한 사람으로 살아갈 수 있도록 도움을 주시면 감사하겠습니다.



성금계좌(예금주 : 가톨릭평화방송)

국민 004-25-0021-108

농협 001-01-306122

우리 454-000383-13-102



※아웅군 가족에게 도움 주실 독자는 11일부터 17일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2421)에게 문의 바랍니다.



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